Санечка, как зовёт его мама Светлана, мальчик не просто особенный, он уникальный. У него редкое врождённое заболевание, с которым сталкивается один на 10 тысяч пришедших в этот мир детей. Но и это ещё не вся беда. Последнее обследование показало, что крохе не повезло дважды, и его болезнь приобрела злокачественную форму. Больше года он рос на особом питании, потому что любой белок для его организма является ядом. Но, придерживаясь диеты, мальчик мог бы вполне комфортно расти и развиваться, если бы не ухудшение состояния здоровья…
После нескольких обследований в региональных клиниках ребёнка отправили в НИИ педиатрии имени Пирогова в Москве. Там после генетического анализа был поставлен тревожный диагноз – атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии, в Брянской области это единственный случай. Теперь малышу требуется пожизненный приём дорогостоящего лекарства, без которого он может погибнуть. Как рассказала мама, жизненно необходимый препарат появился на российском рынке только летом прошлого года и стоит невероятно дорого - 119 тысяч рублей за месячный курс. Аналогов британскому лекарству пока нет. Сейчас мама сражается за право лечить своего ребёнка за бюджетные средства, но времени у Санечки нет, и таблетки требуются прямо сейчас.
Мы вновь обращаемся к нашим добрым и неравнодушным читателям. Давайте вместе примем участие в судьбе этого малыша, и тогда пасхальная радость нынешней весной будет для нас особенной.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» купит месячный курс «Кувана» для Саши Кожухова
Прокуратура потребовала обеспечить лечение мальчика с редкой болезнью
Поверить в чудо. Ангелы, пираты и принцессы получили новогодние подарки
«АиФ Доброе сердце» и ТРЦ «Родина» проводят благотворительную акцию
Чудо - детям. О чём мечтают воспитанники Супоневского интерната?