Он единственный
Об этом трогательном карапузе наша газета уже писала некоторое время назад. Сейчас ему два года, и всё это время Саша Кожухов и его родные мужественно борются с редчайшим заболеванием. Непереносимость белков - фенилкетонурия встречается у одного из 10 тысяч человек. Лечения не существует, всю жизнь придётся придерживаться строжайшей диеты, избегая продуктов, которые в данном случае становятся опасными ядами.
Но мальчику не повезло дважды. Несмотря на специализированное питание и соблюдение рекомендаций врачей, на частые курсы лечения в больнице и реабилитационном центре, малышу становилось хуже. Обследование показало, что его болезнь приобрела ещё более редкую и, увы, злокачественную форму. Такой страдалец в Брянской области - один.
Заболевание требует пожизненного приёма лекарств, иначе последствия будут очень печальными, вплоть до летального исхода. А вот при правильном лечении возможно восстановление до полной самостоятельности ребёнка.
Помочь сообща
Вряд ли родители здоровых детей могут в полной мере понять чувства людей, у которых надежда помочь родной крохе упирается в отсутствие денег. По закону при столь редких болезнях оплачивать лекарства должен бюджет, на практике - денег нет. Для обычной семьи из маленького провинциального городка сумма в 70-100 тысяч рублей ежемесячно неподъёмна.
А месячный курс нового препарата Куван стоит именно столько. До недавнего времени его невозможно было найти в России.
Производят его в Великобритании, между тем в Европе, Америке, Японии он широко применяется, аналогов среди российских лекарств нет. Первую пачку для Саши купили ещё до скачка евро за 50 тыс.руб. в Германии, вторую уже в Москве за 75 тыс., помогли фармацевты.
После начала приёма таблеток Саша стал интересоваться игрушками, активно следить за ними взглядом, берёт в руки погремушки, тянет их в рот, у мальчика появились любимые песни и книжки, возник интерес к жизни и детская любознательность.
Родители обратились в фонд «АиФ. Доброе сердце», поскольку знали, что с помощью читателей газета и фонд помогают многим российским детям.
Помогли и Сашеньке, перечисленных денег хватило ещё на одну упаковку препарата стоимостью 72,5 тысячи рублей.
Дорогие читатели, родители видят результат лечения, они просят помочь им в непростой борьбе. И мы верим, что небольшая сумма, пожертвовать которую может каждый из нас, не станет разорительной для семейного бюджета, но для одного конкретного мальчика сделает очень-очень много.