Этих средств хватило на то, чтобы оплатить лечение 27 мальчиков и девочек, сражающихся с самыми тяжёлыми и редкими заболеваниями. Особенность нынешней акции была в том, что подавляющему большинству ребят требовались не просто большие - астрономические суммы.
Наш подопечный
Брянская область собирала деньги для уникального малыша - Саши Кожухова. В одном из весенних номеров мы писали, что у мальчика редкое врождённое заболевание, с которым сталкивается один из 10 тысяч пришедших в этот мир детей. Любой белок для его организма является ядом, и Саше требуется особенное питание.
К несчастью, с течением времени болезнь приобрела злокачественный характер и стала угрожать жизни крохи. Печальный диагноз поставили в НИИ педиатрии имени Пирогова в Москве. Атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии встречается крайне редко, в Брянской области это единственный случай. Поэтому и лекарство от болезни - редкое и очень дорогое. Однако Саше оно требуется постоянно.
Как рассказала мама, препарат появился на российском рынке только летом прошлого года и стоит 119 тысяч рублей за месячный курс. Аналогов британскому лекарству пока нет.
Всё это время мама сражается за право лечить своего ребёнка за бюджетные средства, но пока государство решает - принять ли ему участие в жизни детей с подобными проблемами, - мы попросили наших читателей помочь и собрать деньги на препарат, который нужен прямо сейчас.
Спасибо, читатели
В ходе акции удалось собрать и оплатить один курс лечения для Сашеньки. Большой вклад в благое дело внёс меценат - Всероссийский банк развития регионов, за что мы ему очень благодарны. Часть суммы добавил фонд «АиФ Доброе сердце» - это распространённая практика - делить собранные деньги на всех. И конечно, мы очень благодарны каждому нашему читателю, который нашёл не только деньги и время, но и частицу добра и человечности в своём сердце и перечислил детям посильную сумму. Не стоит думать, что для благотворительности требуются огромные деньги. В нашем фонде оплата лечения собирается из совсем небольших перечислений. Если один миллион человек перечислит по одному рублю, мы получим миллион рублей.
Акция завершена, но её участники, в том числе и наш маленький земляк, по- прежнему ждут поддержки. Сейчас фонд собирает деньги на оплату Саше второго курса лечения. Поэтому мы очень просим вас: пожалуйста, вспоминайте время от времени, какое доброе у вас сердце, и помогайте тем, кто в этом нуждается.