aif.ru counter
27.11.2016 07:47
523

«Только мама научит верить в себя». О жизни с 2 детьми-инвалидами в Брянске

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 47 23/11/2016

Марина Чепиницкая из Брянска – счастливая мама троих детей: 25-летнего Артема, 20-летнего Георгия и 16-летней Лианы. У младших ребят тяжелые врожденные заболевания, но благодаря материнской любви и заботе они не только не замкнулись в себе, а начали жить полноценной жизнью. Кроме того, Марина уже несколько лет руководит региональной общественной организацией «Поверь в себя». Именно она стала первым обладателем знака «Почётный волонтёр города Брянска».

Мы поговорим с нашей многодетной гостьей о том, что значит быть мамой особенных детей и почему общество по-прежнему не воспринимает таких ребят равными.

Вовремя поддержать

Ольга Момот, «АиФ-Брянск»:-Марина Егоровна, расскажите, почему решили помогать другим родителям, которые столкнулись с подобными испытаниями, и о какой помощи конкретно идёт речь?

Марина Чепиницкая: В основном занимаемся консультациями родителей по каким-то юридическим вопросам. Например, помогаем собрать необходимые документы для подтверждения льготы, рассказываем, где проводят те или иные занятия по реабилитации для их ребят, на какую федеральную и региональную льготу могут рассчитывать семьи. Делаю это искренне и от души, потому что не понаслышке знаю, каково это иметь особенного ребёнка, это забирает столько сил и времени. Тем более воспитывают таких детей в основном только мамы. Отцы, как правило, не выдерживают, абстрагируются или вообще уходят из семьи. Мамы тоже разные бывают. Некоторые настолько устают, что не видят другого выхода, как добровольно уйти из жизни. К сожалению, это распространённая практика. Я и сама не раз бывала на грани. Понимаю, какую безысходность иногда ощущают эти женщины, а помочь им некому. Так что иногда приходится ещё и психологическую поддержку оказывать.

- Что сейчас заставляет вас не опускать руки, а продолжать бороться?

Георгий среди сверстников - лидер и душа компании.
Георгий среди сверстников - лидер и душа компании. Фото: Из личного архива

- Мои дети. Случись со мной беда, им без меня будет очень сложно. Лучшее, что их ждёт, интернат, где годы успешной реабилитации сойдут на «нет» за считанные дни. И самое страшное, что такие ребята до старости не доживают. Но умирают вовсе не из-за своих неизлечимых недугов, а от одиночества…

Растите добро

 - На какую поддержку от государства может рассчитывать ребёнок с ограниченными возможностями и тот, кто о нём заботится? Достаточно ли её сегодня?

- Помимо пенсии по инвалидности и льгот на реабилитацию, есть ещё масса дополнительных «бонусов», которые должны облегчить жизнь ребятам и их родителям. Это и коляски для спинальников, и обувь с одеждой для тех, кто страдает ДЦП. Если смотреть в целом, то поддержка действительно неплохая, но индивидуального подхода нет. Если, например, аутиста можно взять за ручку и отвести к психологу или логопеду, то ребёнку на коляске приходится вызывать социальное такси. И временные, и финансовые затраты у всех разные.

- В брянских школах сейчас активно внедряют инклюзивное образование, как думаете, готово ли современное общество к тому, чтобы принять не таких, как они? Особенно дети?

- Конечно, по уровню жизни и толерантному отношению к людям с ограниченными возможностями нам далеко до Европы. Но последнее не от детей зависит, а от взрослых. Как мамы с папами научат своего сына или дочь общаться с людьми, так они и будут относиться к не похожим на них ребятам. Мой Георгий, например, среди своих сверстников - лидер и душа компании. А ещё он очень гордится тем, что действующий чемпион по бочче. Это такая специальная спортивная игра с мячом на точность. Младшая Лиана сейчас в выпускном классе. Увлекается фотографией и мечтает о карьере бариста (кофевара-виртуоза. - Прим. авт.).

- У Георгия врождённый ДЦП, ещё 15-20 лет назад медики уверяли, что таких ребят практически нельзя реабилитировать, сейчас для них что-то изменилось?

- В современной медицине постоянно что-то меняется, и настолько стремительно, что не всегда успеваешь следить. Если бы сын родился с таким диагнозом пять-шесть лет назад, то, уверена, сегодня он бы мало чем отличался от ровесников. У моего знакомого год назад родился сын, которому врачи поставили ДЦП. Родители были в таком шоке, что почти ничего не рассказывали о своём малыше. Стеснялись даже мне сказать, что их сыну нужна помощь. Но как только они открылись, нашли специалиста и стали с ним заниматься, страх прошёл. В год мальчик уже ползает! Мой Георгий ходил в коррекционный класс, но, к сожалению, ни читать, ни писать его не научили. Однако это не помешало ему вырасти добрым и отзывчивым парнем.

Рассчитывать не на кого

- Многие родители и одного особенного ребёнка с тяжёлым заболеванием едва поднимают, а у вас двое, как справляетесь?

Лиана увлекается фотографией и мечтает о карьере бариста.
Лиана увлекается фотографией и мечтает о карьере бариста. Фото: Из личного архива
- Слукавлю, если скажу, что просто. Конечно, это не так. За каждым их успехом, за каждой улыбкой стоит ежедневный титанический труд, как моральный, так и физический. Одного только Георгия пересадить из коляски в машину чего стоит, он у меня парень не маленький. Лиана летом перенесла сложнейшую операцию. И это далеко не первое и не последнее испытание в её жизни. Сейчас ещё и мужа болезнь подкосила - два инфаркта перенёс, за ним теперь тоже нужно ухаживать, почти как за ребёнком. Так что рассчитывать мне не на кого, приходится одной со всем справляться.

- Ваш старший сын Артём здоров, он помогает приглядывать за своими младшими братом и сестрой?

- Он в них души не чает, и они к нему тянутся. Когда жил с нами, во всём помогал. Но у Артёма уже своя семья есть. Скоро ребёнок родится. Стану бабушкой. Сын много работает, ещё и второе образование параллельно получает, поэтому к нам только в гости приходит по выходным.

- Как находите время на то, чтобы ещё и другим мамам помогать?

- Я давно привыкла жить в таком насыщенном графике. И мне в нём вполне комфортно. А если и удаются редкие часы отдыха, даже чувствую себя немного не в своей тарелке. Как будто чего-то не хватает.

 

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах
Роскачество