Она подсаживается к столику и выдыхает: «Наконец-то суббота, выходные, можно теперь и поработать». Она – это старший координатор фонда «Мир в каждый дом» Елена Орлеанская. Фонд «Мир в каждый дом» работает с детьми, которые получили серьезные ожоги, а Елена возглавляет отдел развития и фандрайзинга (привлечения сторонних ресурсов для реализации социально значимых задач, культурных проектов и поддержания существования организации).
«В будни сосредоточиться сложно, постоянно приходят сообщения и уведомления, поэтому иногда с удовольствием жду выходных – можно наконец-то потрудиться: сосредоточиться на серьёзных проектах, не отвлекаться на текущие мелочи», - улыбается Елена.
На грани
- Елена, как давно вы в фонде и почему выбрали именно это направление работы?
- В этом году будет уже 7 лет, как я пришла к помощи детям с ожогами. Почему? Это сложный вопрос. С одной стороны, есть диагнозы и травмы, где я никогда бы не смогла работать, например, детская онкология. Это для меня слишком сложно, я пробовала и поняла – не моё. С другой, не хотела работать в проекте, где для меня было бы всё слишком просто. Мне хочется быть где-то на грани, чтобы мои способности и опыт были максимально использованы, чтобы я постоянно решала какие-то задачи, с которыми вчера ещё было «невозможно справиться», а сегодня – «давайте попробуем». Ожоги – это не про то, что «давайте соберём миллион рублей, и ребёнок поправится». Это про долгую, планомерную работу, про постоянно возникающие вызовы, про патронаж семьи. Это гораздо больше, чем просто сбор денег.
- Расскажите, пожалуйста, кому вы помогаете?
- Общее у наших семей – это диагноз, большой ожог у ребенка. А «биография» – разнится. Травмы могут быть свежие, и иногда мы начинаем работу с того, что ищем больницу и врача-хирурга. А иногда с момента ожога прошло уже несколько лет, и у ребенка отдаленные последствия травмы. Семьи разные, и география тоже - от Благовещенска до Брянска, от Мурманска до Сочи. Есть семьи, где родители занимаются наукой, а есть - из деревень, да таких, где и телефонную связь не всегда найдёшь. Семьи объединяет и страх за своего ребенка, и какая-то отрезанность, а зачастую и отчаяние. Люди изолированы в своем горе, в травме ребенка. Бывает так, что мы – единственные, кто не обвиняет маму пострадавшего человечка, а просто говорит с ней. Ожог – это не проступок родителя, это его страшная беда! Знаете, какую фразу чаще всего слышишь от родителей? «Лучше бы это был(а) я».
Чтоб бегать, танцевать и выступать на сцене
- А как удается помочь?
- Мы постоянно в диалоге с родителями. В самом начале помощи составляем план: что требуется в первую очередь, что потребуется через полгода. План корректируем по рекомендациям лечащего врача. Чаще всего семьи просят противорубцовые гели и пластины, компрессионное бельё – это стандартная терапия после ожогов, но она после выписки из больницы не поддерживается государством. Очень частый запрос – курсы реабилитации в санатории. Помогает очень хорошо, но для семей – дорого. Особенно, если приходится летать за несколько тысяч километров туда-обратно каждые полгода. Помогаем и с этим. Иногда приходят сложные или нестандартные запросы. Например, у нас была девочка Варя из Западной Сибири, которой вообще после выписки из больницы не назначили домашнего лечения. Итог через полгода – рубцы на шее и голове такие, что нельзя было поднять или повернуть голову. Тогда уже «схватились за голову» мы и начали срочно действовать: определили Варю в один из федеральных ожоговых центров, там её обследовали, назначили лечение, мы его оплатили. И на протяжении года – реабилитация, билеты, медикаменты, новая реабилитация, снова билеты, ещё медикаменты… Могу сказать, что нам удалось запрыгнуть в последний вагон уходящего поезда, ещё несколько месяцев промедления – и у ребенка была бы инвалидность. Причём, скорее всего, на постоянной основе.
- У вас есть истории выздоровления? Каков результат вашей работы?
- Если ожог серьёзный, быстрого результата ждать не следует: лечение продолжается несколько лет. Таких детей у нас сейчас около 70, некоторые – практически с основания фонда. Однако и у нас в фонде есть «выпускники» - дети, лечение которых завершено. Например, малыш Дима – он перевернул на себя кипяток в двухлетнем возрасте. Рубцы, благодаря помощи фонда и заботе мамы, после ожога сформировались мягкими и эластичными, нигде не тянут и не жгут. Дима сейчас живёт обычной жизнью счастливого четырёхлетнего ребенка. Следы остались, но они не влияют на качество жизни, не мешают мальчику. Дима ходит в детский сад, бегает, прыгает и играет, как обычный малыш без травмы. А ещё есть большая наша гордость - Анечка. Она получила травму кипятком в детском саду, опрокинула себе на ножки 5-литровую кастрюлю. Рубцы на момент обращения к нам были зрелые, сформировавшиеся. С ними мало что можно было сделать. Но мы нашли клинику лазерного лечения, где Ане стали помогать. Сейчас рубцы заметно мягче и эластичнее. И Аня, наша Аня, которая с пяти лет ни разу не надела юбку или платьице, стала носить шорты и юбочки. Да, рубцы ещё есть, и работа будет продолжаться, но девочка теперь живёт, а не выживает! Анечка может носить ту одежду, которую хочет. Она может бегать и кататься на велосипеде, танцевать и выступать на сцене! Мы не сможем отменить сам факт ожога или убрать рубцы полностью, но мы можем сделать так, чтобы шрамы не мешали жить, не ограничивали ребенка ни эмоционально, ни физиологически. Надеемся, рано или поздно, все подопечные ребята станут именно такими «выпускниками».
Автор текста: Орлеанская Елена Александровна, участник проекта «PR Акселератор «Формула успеха».
Страница лидера НКО по ссылке: https://formula.aif.ru/nko-leaders/190
