На прошлой неделе во время «прямой линии» с президентом Владимиром Путиным подняли тему обезболивания этих пациентов. Но проблема не только в том, что сильнодействующие препараты не всегда им доступны. В России вообще и в нашем регионе, в частности ещё только предстоит объединиться разным структурам, чтобы скрасить последние дни жизни детей и взрослых. О том, как в области продвигается этот процесс, рассказала президент Ассоциации сестринского персонала Брянщины Лариса Третьякова.
Обрести «второй дом»
- Лариса Анатольевна, в регионе существует паллиативная помощь?
- Медицинскую паллиативную помощь предоставляют в отделениях, открытых в центральных районных больницах: Севске, Сельцо, Выгоничах, Стародубе, Новозыбкове и Климове.
Детская медицинская паллиативная помощь доступна в отделении на десять коек на базе Карачевского специализированного Дома ребёнка. Получить её там могут сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, также временно пребывают мальчики и девочки в возрасте до четырёх лет, родители которых оказались в трудной жизненной ситуации.
Все остальные ребята до наступления совершеннолетия получают её в поликлиниках, больницах общего профиля, где есть специалист, обладающий базовыми знаниями в паллиативной помощи, или от фельдшера «скорой».
В Брянской области, к сожалению, отсутствует хосписная помощь детям и выездная мобильная служба. А такие формы подхода необходимы и ребёнку, и его семье, поскольку родители устают от постоянного пребывания в больницах и нуждаются в домашней обстановке, а некоторым нужна временная психологическая передышка. Да и детям требуется специальный уход, но с домашней обстановкой.
Кстати, средства с губернаторского благотворительного рождественского бала, который устраивают в Брянске, направляют на поддержку онкобольных деток.
- Что должна представлять собой детская паллиативная помощь?
- Это помощь телу, уму и душе ребёнка, а также поддержка семьи. Смысл не только в том, чтобы обезболивать маленького пациента, избавляя его от физических страданий. Нужно повышать качество его жизни и содействовать семье вплоть до момента смерти и в период переживания утраты. Поэтому требуется мультидисциплинарный подход, взаимодействие команд, которым посильно решение не только сугубо медицинских вопросов, но и социальных, образовательных, духовных.
Сегодня только негосударственные выездные службы и детские хосписы в России комплексно ведут ребёнка и его семью, приближаясь к мировым стандартам оказания такой помощи.
В детских хосписах дети живут с родителями и другими семьями. Там у мам и пап есть возможность отдохнуть от постоянной заботы о своём тяжелобольном ребёнке, их консультируют, оказывают психологическую поддержку. Важно и то, что после смерти сына или дочери мать может остаться работать в этом учреждении. Пик кризиса после утраты ребёнка длится два года, и женщине легче пережить это время не в четырёх стенах, а там, где сможет заняться делом, отвлечься от своего горя и обрести миссию - поддерживать других мам, столкнувшихся с аналогичной бедой, делиться с ними опытом и чувствовать себя нужной. Правда, о таком учреждении мы пока может только мечтать. Но и без него сегодня можно и нужно помогать людям.
Зачастую, когда ребёнку ставят неизлечимый диагноз, многие семьи распадаются, и женщина остаётся наедине с проблемами и горестями. Кроме того, в обществе бытует мнение: если рождается нездоровое дитя, значит, родители где-то согрешили и должны нести дальше свой крест. А потому нередко такие люди остаются в социальной изоляции, и здесь важна помощь не только со стороны государственных учреждений, но и от самого общества.
Все за одного
- Расскажите подробнее о получившем президентский грант проекте «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине». Как собираетесь его реализовывать?
- Ухаживая за больным ребёнком, родственники сталкиваются со множеством обязанностей и проблем. Трудности часто приводят к переживаниям и конфликтам. И здесь важную роль играет медицинская сестра, поскольку именно она проводит больше всего времени рядом с малышом и его родными, именно ей чаще всего задают вопросы, касающиеся социальной, физической и духовной помощи, именно она выступает связующим звеном между семьей и врачом и должна уметь самостоятельно определять характер и объём паллиативной помощи, а соответственно требуется расширять её знания. Работа школы сестринского ухода в детской паллиативной медицине призвана повысить уровень подготовки специалистов среднего звена учреждений здравоохранения, родственников неизлечимо больных детей и некоммерческих организаций. Будут организованы теоретические семинары и обучение навыкам ухода за тяжелобольными детьми при поддержке экспертов, а также разработана информационная региональная брошюра детской паллиативной помощи, с контактами тех, к кому можно обратиться за решением социальных, благотворительных, духовных и юридических вопросов на территории Брянской области.
Связующее звено
- Если речь о мультидисциплинарном подходе, почему проект называется «Школа сестринского ухода»?
- В состав мультидисциплинарных команд входят медсёстры, и им отведена важная роль, поскольку они видят проблемы таких семей изнутри и должны уметь находить выход из трудных ситуаций и принимать взвешенные решения, грамотно и в доступной форме предоставлять родственникам информацию о состоянии и потребностях ребёнка, обучать родственников элементам ухода, достойно и с почтением выполнять просьбы таких семей, оказывать психологическую поддержку семьям в период болезни ребенка и после его смерти. Медсестра, оказывающая паллиативную помощь, должна обладать такими качествами, как сердечность и заботливость, выдержка и бескорыстие, подлинная человечность и гуманность, тактичность и внимательность, добросовестность, самообладание. Но и самим медсёстрам порой нужна поддержка в случае их профессионального выгорания.
- Лариса Анатольевна, случаются ли чудеса, когда паллиативные больные идут на реабилитацию?
- Чудеса конечно же случаются, но отчасти творят их люди. Для меня таким волшебником является главный врач, заслуженный врач РФ Вера Александровна Худякова, которая сумела побороть диагноз ребёнка, обречённого на смерть, дав ему возможность полноценной жизни без посторонней помощи. Маша родилась без пищевода, её кормили напрямую в желудок. Вера Александровна нашла спонсоров, предоставивших деньги на операцию в Европе, и девочка сейчас на реабилитации.
Смотрите также:
- «Только мама научит верить в себя». О жизни с 2 детьми-инвалидами в Брянске →
- Акция «Стань Дедом Морозом». Детям нужна помощь читателей АиФ →
- «Солнечные дети». А что им светит в Брянской области? →