В Брянской области с прошлого года существует региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Вместе мамы и папы отстаивают права своих малышей.
О том, какие изменения должны произойти в сознании и законодательстве, в том числе региональном, рассказала председатель ВОРДИ в Брянской области Екатерина Прохоренко.
Медсестёр открепили от школ
- Екатерина Николаевна, чего уже удалось добиться?
- ВОРДИ была создана в Москве в 2018 году и сегодня имеет представительства в 72 регионах страны. И если где-то местные власти охотно идут на диалог, то в Брянске первый такой опыт стоил немалых усилий. Чтобы решить проблемы детей, страдающих диабетом, летом их родителям пришлось выйти на центральную площадь города. Так ответственные должностные лица от регионального департамента образования, здравоохранения и других профильных структур заметили их и при участии председателя федерального ВОРДИ Елены Клочко сели за «круглый стол» для переговоров. Таким образом удалось решить часть вопросов. Ещё полгода назад не выдавался в нужном количестве инсулин, без которого ребёнок может впасть в кому, иглы для инъекций - одними и теми же предлагали делать уколы по нескольку раз в день, что уму непостижимо. Это не говоря уже про положенные тест-полоски для быстрой проверки уровня сахара, которые всегда приходилось покупать самостоятельно.
- Какие задачи по этой группе детей остались?
- Актуальна ещё тема школьного питания. С прошлого года по указу президента учеников с первого по четвёртый классы кормят за счёт государства. Но, чтобы ребёнок с диабетом мог безопасно есть те блюда, которые дают в столовой, он должен сначала вколоть инсулин, причём самостоятельно. Сделать это моя дочь не может, а медсестёр в школах не осталось - они приходят только проверить детей на педикулёз и поставить прививки. Случись что серьёзное, ребёнку никто не поможет...
Возвращаясь к питанию. Родители могут сами собирать детям обеды, которые не будут повышать уровень сахара или вызывать аллергию, ведь в школах при приготовлении блюд этот момент тоже не учитывают. В других регионах родителям возвращают эти деньги, и они на них сами покупают еду - дети же на занятиях проводят по пять-шесть часов. А у нас ответ один: федеральные средства возврату не подлежат. Хотя Министерство просвещения говорит, что для этого вовсе не нужно менять федеральный закон, достаточно на местном уровне внести в него поправки, как это сделали в той же Москве или Ленинградской области.
Наставники только на бумаге
- Однако болезни у детей разные и по каждой нозологии - свои потребности. О чём ещё просят родители?
- В отчётах значилось, что в брянских школах есть тьюторы, прикреплённые к детям с аутизмом. Но откуда были взяты эти цифры, если первый такой наставник появился в городе лишь с этого сентября и то в качестве эксперимента и по настоянию мамы, чей ребёнок пошёл в школу. Сейчас такого помощника «выбивают» второму малышу.
- У нас начали готовить этих специалистов?
- Если бы… Конечно, такие ставки должны быть в школах, и отдельных педагогов нужно не только учить подходу к особенным детям, но и хорошо оплачивать эту работу. На деле же такие расходы в отделе образования не предусмотрены. Когда мама пришла оформлять своего сына в первый класс, в кабинете директора находилась учительница русского языка и литературы, которая просто решила попробовать себя в качестве тьютора. А они очень нужны, ведь детям-аутистам важно не отстраняться от ровесников, быть в социуме, посещать обычные классы. Но чтобы этому ребёнку было проще воспринимать информацию, которую там дают, рядом с ним должен находиться специальный педагог – помимо учителя, который ведёт урок. Вообще обучение такому наставничеству в столице стоит около десяти тысяч рублей, пытаемся сейчас получить на него какие-то квоты, ведь подготовленный преподаватель сможет потом передавать свой опыт другим.
- Некоторые всё же вынуждены посещать коррекционные школы. Какие там условия?
- Главная сложность туда добраться. В Супонево возят деток с церебральным параличом со всей области, и делать это родителям колясочников приходится своими силами. Они просят выделить оборудованный автобус с водителем и человеком, который будет помогать с посадкой.
Ещё родители детей, страдающих ДЦП, хотят создать в регионе систему взаимодействия медико-социальной экспертизы, Фонда социального страхования и здравоохранения, которая бы позволила закупать технические средства реабилитации с учётом индивидуальных особенностей заболевания. Диагноз у таких деток один, но все они совершенно разные.
Первый тьютор появился в регионе в сентябре и то на добровольных началах, а вот в отчётах чиновников он существует давно.
В плане доступной среды у нас тоже всё сложно. Хотя по соответствующей программе регион получает миллионы федеральных рублей, в Брянске до сих пор нет троллейбусов с откидными пандусами, не оборудованы ими в должной мере ни подъезды, ни магазины, ни социальные учреждения. Да и передвигаться даже по новым тротуарам в городе - то ещё испытание, что уж говорить про глубинку. Конечно, и там что-то делается, но это капля в море.
Аналогичная ситуация с детскими и спортивными площадками - их строят в местах массового пребывания людей, а не точечно. Чтобы отдельному двору войти в программу, жильцам нужно не только оформить заявку, но и взять на себя часть расходов.
- Читатели жалуются, что инвалидам недоступно и санитарно-курортное лечение…
- Из федерального бюджета на него выделяют копейки по сравнению с тем, что действительно требуется. При этом очередь одна для всех - и для детей, и для взрослых. В итоге получить путёвку удаётся раз в пять лет, а если посчастливится, то раз в четыре года. Некоторые регионы по собственной инициативе разделили очередь, сделав отдельную для детей. Нам бы такая практика тоже не помешала.
- А в какие санатории предлагают отправиться?
- Только в «Озёрный», что в Снежке. Но его нужно приводить в порядок, там процентов 80 всей инфраструктуры уже разрушено. В санаторий «Мать и дитя» больше не попасть, потому что он перешёл в частные руки, зато поддерживается в хорошем состоянии. Почему бы властям не подписать с ними соглашение, расширив возможности для лечения? Хотя нужны и другие варианты, скажем, диабетикам важно отдыхать на минеральных водах, которые способствуют снижению сахара в крови.
Протокол оглашения болезни
- Екатерина Николаевна, часто сами родители стесняются своих особенных детей. В том числе потому, что окружающие реагируют на них неадекватно. Многие, думаю, видели видео, как семью с ребёнком-аутистом администраторы выгоняли из ресторана, а мамочки - с детской площадки. Как считаете, наше общество когда-нибудь научится принимать тех, кто отличается от других?
- Зачем далеко ходить, если сейчас ещё в роддоме маме, у которой появился на свет ребёнок с синдромом Дауна, врачи говорят: отказывайтесь от него, а то намучаетесь потом. Не всегда можно опознать во время беременности такие патологии, но ведь этого малыша любили все девять месяцев, ждали. А тут обухом по голове: он вам не нужен. В других странах таких детей не приговаривают к приюту, а оставляют в семьях, потому что создают все условия для того, чтобы и дети, и их родители чувствовали себя полноправными членами общества. Прохожие им ещё десять раз помогут, в то время, как у нас только и будут с осуждением смотреть... Побороть такое отношение можно, если, во-первых, ввести на федеральном уровне протокол оглашения диагноза, чтобы к нему психологически готовили родителей и показывали альтернативу - мир не стоит на месте, а существуют различные виды реабилитации, лечения. А во-вторых, если сами мамы не будут скрывать своих детей, ведь некоторые держат их дома в заточении, боясь показать. Когда люди будут видеть, что существуют и такие дети, то скорее к ним привыкнут. Тем более, что малыши с ДЦП часто имеют физические, а не умственные отклонения, и они намного развитее их сверстников, не вылезающих из гаджетов.
- Преодолевать трудности проще сообща. Как понимаю, ваша организация как раз и выступает таким сообществом, где одни родители поддерживают других?
- Да. Когда я узнала, что у дочери диабет и он неизлечим, а значит, ей придётся каждый день по восемь раз колоть инсулин и по 16 - прокалывать палец, чтобы замерить сахар, то просто хотела заснуть и не проснуться. Но ведь только у нас в стране миллионы таких больных, и они спокойно доживают до 80 лет.
Родители детей-инвалидов не должны быть брошены на произвол судьбы. Мы сделаем всё, чтобы поддержка им пришла, в том числе от наших федеральных кураторов. По любым вопросам такие мамы и папы могут обращаться на электронную почту vordi.bryansk@gmail.com, мы ответим каждому.
Евгения ПЕТРОВСКАЯ